« L’encéphalomyélite myalgique, syndrome post infectieux, est responsable d’un épuisement prolongé, de douleurs généralisées et d’un cortège de lourds symptômes. » Les deux filles d’un couple de Toulousains souffrent de cette maladie grave de l‘après covid. Il y aurait en France en ce moment, plus de 700 000 cas , un chiffre qui a tendance à augmenter.
Toulousains originaires de Fronsac dans le Comminges, leurs deux filles, Louise 24 ans qui vit à Paris pour ses études et Léna 30 ans qui vit maintenant à Marseille, sont gravement touchées par ce syndrome post infectieux, après une banale mononucléose et après la Covid 19.
Louise et Léna
« Depuis plus d’un an, suite au diagnostic de notre fille aînée, la vie de notre famille a basculé dans un monde inconnu, celui de la maladie chronique grave mais aussi celui de l’absence de prise en charge.
Nous avons été sidérés de constater cette réalité sanitaire de grande ampleur qui était passée quasi sous silence et d’apprendre au fur et à mesure de nos recherches et des divers rendez-vous médicaux, qu’autant de personnes et de jeunes personnes jusqu’alors en parfaite santé étaient soudainement frappés notamment après un Covid. Nous avons été choqués d’apprendre via des journaux régionaux sur des témoignages ou via les associations de malades qu’autant de personnes étaient emmurées chez elle, alitées en permanence, demandant pour certaines le suicide assisté ou décédant de comorbidités », confie Nathalie, leur maman.
L’état de santé de leurs filles décline de la même façon.
Mi-février, un article dans le monde réfère à un nouveau décès lié à l’encéphalomyélite myalgique, celui d’un jeune Autrichien de 22 ans qui a eu recours au suicide assisté pour cette pathologie. « Ce n’était plus tolérable pour nous, nous ne pouvions pas continuer seuls à remuer ciel et terre pour trouver des soins et rester à espérer un traitement curatif dans les années futures, nous avons pris la décision de commencer à recourir aux médias. »
« Elles étaient bien dans leur vie, avaient des projets, de belles promesses d’avenir, des envies, puis tout s’est arrêté pour elles sans perspective tangible d’amélioration. »
Aucun traitement n’existe à ce jour
Elles ne sont plus autonomes et ont besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne.
Aujourd’hui leurs journées se résument à compter l’énergie qui leur reste pour se lever, se laver, parler quelques minutes. Le moindre effort peut les clouer au lit. Le bruit, la lumière, une simple conversation, regarder quelques minutes un écran, peuvent provoquer un effondrement physique brutal immédiat ou différé.
Elles ont toujours le désir de faire, de pouvoir, mais leur corps et leur cerveau ne peuvent pas, elles survivent par procuration.
Des associations de malades
En 2020 une lettre ouverte aux autorités sanitaires françaises a été envoyée par les associations de malades pour mettre en garde sur la forte probabilité de voir cette pathologie prendre de l’ampleur du fait de l’épidémie de covid. Rien n’a vraiment été fait et notre pays passe d’environ 350000 cas à plus de 700000 à ce jour et ce chiffre continue de croître bien que les cas soient sous diagnostiqués ou appelés pour certains « covid long » ou « syndrome post Covid ». Ce syndrome peut vous toucher alors que vous n’avez jamais eu aucun problème de santé.
Depuis cette lettre d’alerte, des députés ont envoyé à plusieurs reprises en 2022, en 2024, en 2025 des demandes écrites à l’assemblée nationale qui sont restées lettre morte ou avec une même réponse non circonstanciée.
En mai 2025 une déclaration internationale signée par 67 éminents scientifiques et experts médicaux internationaux spécialistes de l’encéphalomyélite myalgique et du covid long a appelé à une collaboration mondiale pour développer considérablement la recherche biomédicale et accélérer la mise au point de traitements curatifs. Cette déclaration reconnaît la crise de santé publique grandissante et exhorte les gouvernements et les instances internationales à prioriser le financement de ces deux maladies.
Comment compte y répondre la France ?
Du côté de la France, il n’y a d’ailleurs qu’une seule signataire ce qui témoigne bien de ce défaut de prise en compte dans notre pays. Il n‘y a chez nous qu’une petite poignée de spécialistes. La plupart des médecins sont dans l’ignorance quand d’autres sont encore sur une suspicion psychosomatique parce qu’ils ne parviennent pas à objectiver la pathologie avec les marqueurs que nous avons à disposition dans les laboratoires de routine (comme à une époque pour l’épilepsie ou la sclérose en plaques…).
Et ailleurs ?
Ailleurs, comme en Espagne, en Italie, en Allemagne, en Angleterre, au Canada, en Ecosse, aux USA, en Afrique du Sud, la recherche scientifique mais aussi la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique avancent.
L’ensemble des dernières études internationales en confirment le caractère biologique, neuro-immunitaire et multisystémique.
Un des éléments majeurs de cette maladie est le malaise post effort (MPE), si la personne atteinte essaie malgré tout de dépasser ses limites et son seuil d’énergie restante, de se dépasser malgré ses symptômes alors ces derniers flambent prennent encore plus d’ampleur et peuvent entrainer un état encore plus sévère et irréversible. De même toute nouvelle infection (grippe, covid, rhume…) peut entraîner cette chute.
Le seul « traitement » qui fait consensus au plan international est donc d’essayer d’espacer ou d’éviter ces malaises post effort par des temps de repos forcés tout au long de la journée et des journées interminables.
L’Allemagne débloque 500 millions d’euros
En novembre dernier le gouvernement Allemand a voté en lien avec des attentes du parlement Européen un premier budget de 500 millions d’euros concernant leur « décennie de recherche sur les syndromes post viraux ». Un partenariat entre le laboratoire Sanofi et l’hôpital de Berlin qui depuis des années travaille sur l’encéphalomyélite myalgique et le covid long a également été annoncé.
Des cliniques en Allemagne, bien que les recherches soient toujours en cours et que les résultats soient incertains, proposent des traitements centrés sur le lavage du sang.
Le lavage du sang envisagé par Louise et Léna
« Nos filles envisagent cette seule possibilité qui leur reste malgré les risques du traitement et la lourdeur d’entreprendre un tel voyage dans leur état. Nous ne sommes pas les seuls Français à nous tourner vers l’Allemagne tout comme de nombreux patients internationaux malgré l’incertitude de résultat. »
En France tout piétine car les moyens ne sont toujours pas alloués.
Des associations de patients existent auxquelles une poignée de scientifiques français apportent un soutien. En espérant que le gouvernement voit la nécessité absolue d’aider au financement de la recherche.
Une bombe à retardement sociale et économique avec un coût humain inouï.
« Il est de notre devoir de parents et de celui de nos institutions de protéger les personnes qui n’ont pas demandé à tomber malade suite à un virus, qui ont besoin de préserver à minima leurs ressources pour ne pas rajouter une précarité sociale et financière à leur état de santé ce qui contribuerait par ailleurs à aggraver leur état. »
Pourtant en France aujourd’hui cette pathologie si invalidante n’est pas considérée.
Les personnes, dont celles en état sévère ou qui ne sont plus en capacité de travailler, peinent à accéder à leurs droits. Recourir à leur assurance, à leur prévoyance, maintenir leurs indemnités journalières, accéder à une ALD (affection longue durée) ou à une invalidité par la sécurité sociale relève du parcours du combattant.
« A nos deux filles, à tous ces patients laissés pour compte, nous leur devons la science, la recherche, les soins et l’accès à un devenir plus digne. Nous nous demandons si notre pays, si notre gouvernement voudra faire le choix d’être à la hauteur de cet enjeu de santé publique majeur ».
