Conférence : Les besoins et droits des personnes en fin de vie.

A la suite d’une concertation sur la question de la fin de vie, la loi pose le principe selon lequel “Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté“.

La loi du 2 février 2016 d’Alain Clayes et Jean Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. C’est autour de cette question qui préoccupe beaucoup de français qu’une conférence a eu lieu dans l’enceinte même du temple protestant de Saint-Gaudens où l’aspect religieux a bien sûr été abordé en présence de Catherine Dupré Gondale médecin, directrice de l’espace éthique d’Occitanie, Agnès Vez Desplanque pasteur aumônier au CHU de Toulouse et Claude Roussel pasteur aumônier dans l’EHPAD «La Méridienne» à Albi.

Quels sont les besoins humains spirituels mais aussi quels sont les droits des personnes en fin de vie ? Comment pouvons-nous «accueillir» la mort comme un phénomène normal, sujet encore tabou ?

Pour Agnès Vez Desplanque, l’important c’est de savoir accueillir la souffrance du patient, comment humaniser ce temps de la fin de vie. Le patient exprime ses peurs, ce passage vers l’inconnu. Au cours des visites répétées, l’aumônier est surtout à l’écoute, il ne parle pas beaucoup. Le patient a besoin d’être écouté, il faut lui laisser ce besoin d’exprimer ses peurs et aussi sa confiance en Dieu, lui accorder ce droit d’être accompagné spirituellement.

Les infirmiers, les médecins, les aumôniers sont tous à divers titres des accompagnants potentiellement spirituels. Pour Claude Roussel, aumônier en EHPAD, tout ne se limite pas à la souffrance physique mais morale et spirituelle… Il faut savoir utiliser des clés qui ouvrent les fenêtres du regard et être à l’écoute, c’est capital. Un patient lui dira un jour : « Quand vous m’écoutez, vous me dites en fait que j’existe ». Le regard est important et la parole donnée avec parcimonie. Le toucher est important. On présente la main ouverte en signe d’offrande, on ne pose pas la main sur le bras ou la main de la personne, signe de domination. On ne néglige pas la famille qui attend une parole de réconfort.

Le cadre de la loi Leonetti.

Le docteur Catherine Dupré Gondale va définir le cadre de la loi relative aux droits des patients et à la qualité des soins. Depuis la première loi de 2005, la loi de 2016 (loi Leonetti) rassure avec la prolongation de la prise en charge, pour défendre l’autonomie du patient. Il faut le respect de la dignité et l’autonomie de la personne. Avoir le droit de décider d’arrêter tout traitement et majorer la traçabilité des procédures collégiales. Les équipes de soins se réunissent pour prendre une limitation ou un arrêt des soins. Un médecin ne décide jamais seul. Il n’y a pas de poursuite déraisonnable des soins. D’où une procédure collégiale avec la consultation de la personne de confiance, l’accompagnant du patient.

Les échanges avec un auditoire intéressé et diversifié ont permis de relever l’importance d’offrir à la personne en fin de vie et à son entourage, un cadre relationnel de qualité où il apparaît primordial de soulager les douleurs physiques et morales du patient et de sa famille, autant que possible.