Pari gagné pour Marion Stefani, la maman d’Andréa 38 mois.
Cette petite est atteinte d’une maladie orpheline, la mutation du gène GRIN1.
Cette maladie (environ une cinquantaine de cas en France et 200 dans le monde), se traduit par des crises d’épilepsie, par un retard moteur, une déficience intellectuelle, des mouvements incontrôlés des bras et des troubles de la vision. Marion la maman, a arrêté son activité professionnelle pour s’occuper de sa fille. Toute la famille est mobilisée autour d’elle.
Marion se bat pour récupérer des fonds et proposer à Andréa des traitements innovants. En 2019, avec les bénéfices d’un vide-grenier et d’autres manifestations, elle a pu emmener sa fille à Barcelone suivre un stage intensif de rééducation (des scientifiques espagnols avaient lancé un appel à une centaine de familles afin d’essayer de découvrir le pourquoi et le comment de la maladie). Elle a pu également lui acheter un siège de bain, un siège auto et une poussette adaptée. Tous ces équipements coûtent chers, très chers.
« Cette année, l’objectif est un séjour de quinze jours en soins intensifs en Pologne », confie Marion. « Beaucoup de kiné et une méthode le LOCOMAT pour la pratique de la marche. Andréa bénéficiera également d’un soin par hippothérapie avec des poneys. Tout ceci n’existe pas en France. » Le coût du séjour, du transport et des soins s’élèvent à 5.000€.
Elle fait appel à Patrick Salaneuve, directeur de l’école de musique de l’ADAC pour l’organisation d’une soirée avec son grand orchestre de variétés « ADAC Live ». Celui-ci, avec son grand cœur ne lui facture qu’une moitié du tarif qu’il pratique habituellement. L’autre moitié est pris en charge par les deux taxis VSL qui au quotidien emmènent mère et fille pour les soins (Yann de Martres Tolosane et Fabi de Salies du Salat).
Invitée en début de soirée à monter sur la scène, Marion émue aux larmes remercie le public venu en nombre (350 entrées payantes). Elle remercie également CDO, entreprise dans laquelle travaille son papa pour la mise à disposition du chauffage de la salle, Céline fleurs de Montréjeau pour la décoration de la salle au moyen de petits bouquets. Sans oublier le comité des fêtes de Villeneuve de Rivière pour l’appui logistique, la Casera et la municipalité de Clarac. Dans sa courte intervention, elle confie que ces derniers jours, Andréa a réussi à tenir assise seule 21 secondes…
Marion a créé une association, « Sourire est une force ». Vous pouvez retrouver Andréa sur Facebook : sourire est une force / Site Internet : http://Sourire est une force . Il existe également une cagnotte en ligne : https://www.helloasso.com/
