Le 29 février, les patients du monde entier célèbreront la 9e Journée internationale des maladies rares. L’occasion de se rassembler avec en familles mais également avec les associations de patients, les hommes et femmes politiques, les soignants, les professionnels de  santé, les chercheurs et les industriels. Montrer sa solidarité les uns des autres et sensibiliser l’opinion publique à la cause des maladies rares. Toutes les manifestations organisées en France et dans le monde sont accessibles par le lien http://www.rarediseaseday.org/events/world
Les maladies rares:
En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes. On dénombre plus de 6 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et mettent en jeu le pronostic vital. On peut trouver plus d’informations sur les maladies rares sur le site http://www.eurordis.org/fr/les-maladies-rares
Le 29 Février 2016 marque la neuvième journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Des centaines d’organisations de patients de tous les pays du monde  organisent des activités de sensibilisation sur la base du slogan : Rejoignez – nous à faire entendre la voix des maladies rares entendues .

Il faut impérativement sensibiliser le public mais aussi les décideurs sur le phénomène des maladies rares et leur impact sur ​​la vie des patients. Sortir de l’isolement en alertant les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et tous les hommes et les femmes de bonne volonté. La journée des maladies rares a été lancé en 2008 par EURORDIS et son conseil des alliances nationales. Des milliers d’événements ont eu lieu dans le monde entier pour permettre une couverture médiatique garante de ne pas tomber dans l’oubli. Elle contribue à l’avancement des politiques mises en place pour les maladies rares dans nombre de pays.

La campagne a commencé comme un événement européen pour devenir progressivement un phénomène mondial. Les Etats-Unis ont rejoint le mouvement en 2009 suivi par plus de 80 pays à travers le monde en 2015. Des centaines de villes continuent de prendre part à la journée des maladies rares et nous espérons que cette profression sera infinie. Ne restez pas indifférent rejoignez nous en 2016. Sur rarediseaseday.org vous pouvez trouver des informations sur les milliers d’événements qui se produisent dans le monde entier en soutien aux personnes vivant avec une maladie rare ainsi qu’à leurs familles.